La maladie face aux sommets népalais

Atteinte du syndrome d’Usher, Soline Massé s’apprête à traverser les Annapurnas, au Népal, avec sept autres personnes touchées par la maladie. Un défi sportif et humain de près de 80km, jusqu’à 5 400m d’altitude.

Selon les prédictions, elle aurait déjà dû perdre la vue à 35 ans. Soline vient pourtant de souffler sa quarantième bougie et s’apprête à gravir les plus hauts sommets du monde. Une belle revanche pour celle qui a récemment dû renoncer à la liberté de se déplacer en voiture au profit de « Marguerite », sa canne blanche. Le syndrome d’Usher, qui la conduit inexorablement vers la cécité, progresse. Mais Soline n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort. Entourée de sept autres personnes atteintes de cette maladie, qui touche environ 2 500 personnes en France, la Poitevine s’est mise en tête de traverser les Annapurnas, au Népal. Un trek de près de 80km, avec des passages à plus de 5 000m d’altitude. Un défi de taille pour n’importe quel randonneur. « On a déjà gravi le Kilimandjaro en 2025. Nous avons cette expérience, donc nous connaissons le niveau d’intensité qu’il a fallu atteindre durant notre préparation. » Soline mesure bien l’exigence du défi qui l’attend. Au milieu de son salon, un tapis de course côtoie une cage de traction et un tapis d’entraînement sur lequel elle effectue ses exercices musculaires. Sur ses réseaux sociaux, ses 5 000 abonnés ont pu suivre sa transformation physique. Accompagnée d’un coach sportif, elle a adapté son sommeil, son alimentation et son entraînement pour être fin prête. Ses compagnons d’aventure le sont tout autant. « Nous nous voyons régulièrement depuis le Kilimandjaro. Même si nous sommes aux quatre coins de la France, nous nous retrouvons pour échanger, mais aussi pour courir et faire de la musculation », raconte la fondatrice de l’association Kiliusher.

Une organisation chamboulée

Depuis leur retour du Kilimandjaro, l’année dernière, Soline n’avait qu’une idée en tête : revivre une telle aventure tout en soutenant la recherche médicale. La première expédition avait permis de collecter 26 740€, reversés à l’Institut de la vision. Cette année, la récolte s’annonce plus incertaine. « Je me suis cassé le coccyx en début d’année et j’ai vécu pas mal de chamboulements dans ma vie personnelle. Je n’ai pas pu me consacrer pleinement à la recherche de sponsors. » Pour l’heure, 3 000€ ont été collectés. Les aventuriers espéraient réunir davantage de fonds pour financer une partie du voyage. Billets d’avion, sherpas, pourboires… Malgré les équipements conservés de leur précédente aventure, chacun a dû débourser près de 4 000€ pour prendre part à l’expédition. A cela se sont ajoutés les aléas de l’actualité. La guerre au Moyen-Orient et les catastrophes naturelles survenues au Népal ont rebattu les cartes. « On s’est interrogés sur la tenue de notre traversée. » Les agences de trekking sur place ont finalement rassuré les aventuriers. « Là-bas, ils ne vivent quasiment que du tourisme. Maintenir notre voyage, c’est aussi une forme de solidarité, quelque part. »

Instagram : kili_usher.