Aujourd'hui
Courir, c'est protéger ses cartilages
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Epée de Damoclès
« Avec Jacky, nous sommes venus nous installer à La Rochelle en octobre 2017 en provenance de la région parisienne. Peu de temps après, au retour d’un voyage au Vietnam, j’étais gonflée, avec des maux de tête et une tension élevée. J’ai assez vite compris que la génétique me rattrapait puisque ma mère a souffert d’insuffisance rénale et a été dialysée pendant onze ans. Mon frère a aussi eu la même maladie, il a été greffé en 2016. C’est une maladie silencieuse qui a fini par me toucher à mon tour… »
La vie avec la maladie
« J’avais dit à la néphrologue que j’ai consultée à La Rochelle et qui m’a suivie (Dr Cécile Bachelet, ndlr) que je ne voulais pas être dialysée. Elle m’a répondu qu’elle allait essayer de retarder cette phase. J’ai testé de nouveaux produits pas encore sur le marché pour faire baisser ma tension et équilibrer la créatinine. Jusqu’à ce que la dialyse s’impose en 2023. Pourtant, je n’en voulais pas. Le médecin m’a proposé une dialyse péritonéale, moins contraignante. En janvier 2024, tout s’est mis en place à la maison avec l’aide de Jacky… » Jacky : « Moi, j’ai appris à faire le pansement et les soins tous les deux jours autour du cathéter. Et on a découvert le fonctionnement de la machine la nuit, de 21h à 9h. On était tranquilles dans la journée. »
L’avant-greffe
« A Poitiers, nous avons été suivis par la Vie la Santé. Et en discutant avec Stéphanie, elle nous a parlé du don de rein du vivant. Ce n’est pas encore très connu. » Jacky :
« J’ai posé la question de la compatibilité sur les rhésus et les groupes sanguins. Ils ne tiennent plus compte du premier. Comme je suis O+ et que Nadia est A+, ça pouvait coller. Stéphanie nous a répondu que nous étions compatibles. C’est parti comme ça… » Nadia : « Au départ, j’ai voulu refuser parce que je ne voulais pas qu’il lui arrive quelque chose. J’avais un petit sentiment de culpabilité. Mais j’ai été rassurée. C’est un cadeau extraordinaire, un geste d’amour qu’il m’a fait. Jacky, c’est mon héros ! »
L’opération
« Finalement, tout s’est enchaîné assez vite malgré une tonne d’examens, notamment psychologiques ! Grâce à la présence, au soutien, à la gentillesse et aux conseils de l’équipe post-greffe du
Pr Thierry (au CHU de Poitiers, ndlr), nous sommes arrivés sereins, main dans la main pour subir cette intervention. » Jacky :
« D’habitude, je suis un peu bileux (anxieux, ndlr) mais là pas du tout. Je savais que cette greffe, c’était pour que Nadia aille mieux. » Nadia : « Notre fils et notre fille, qui vivent respectivement en Normandie et en Nouvelle-Zélande ont eu plus de stress avec la distance, surtout à l’approche de la date du 20 juin 2024. Sandrine voulait absolument venir nous voir après l’opération, elle a finalement débarqué en août sans nous prévenir. C’était encore un beau cadeau. » Jacky : « Moi, je suis resté quatre jours à l’hôpital car tout allait bien, Nadia a été sous observation pendant onze jours. Tout s’est vraiment passé comme dans un rêve. A part le fait de porter une ceinture et des bas de contention, je n’ai rien eu à faire de spécial. Comme dans un rêve je vous dis… »
La vie d’après
« Deux ans après, je vais très bien. Je n’ai que deux médicaments antirejet. La seule contrainte, c’est de les prendre à heures fixes. » Jacky : « De mon côté, je n’ai aucun médicament. Nous sommes même allés voir notre fille et nos petits-enfants en Nouvelle-Zélande de novembre 2025 à janvier 2026. Lors des premières consultations avec le Pr Thierry, il m’avait dit pour plaisanter on va voir si vous êtes une 2CV ou une Rolls ! Disons que j’ai une bonne constitution. »
Parler du don
« Le don d’organes, ça me parle forcément car mon frère a été greffé. On est inscrit sur les listes de donneurs. J’ai toujours dit que je voulais donner mes organes valables pour sauver d’autres personnes. Mais cela reste encore un sujet tabou et c’est vraiment dommage. J’irai témoigner dimanche à Chaniers (Charente-Maritime) à l’occasion de l’assemblée générale de France Rein. Il faut le redire, on vit très bien avec un rein, il ne faut pas être égoïste ! »
La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe se déroule le 22 juin.
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Frédéric Goujon. 54 ans. Habite Saint-Georges-lès-Baillargeaux. Cadre au sein du groupe Sorégies. Atteint de la maladie de Parkinson. A décidé de se battre et d’éveiller les consciences. Reliera Bordeaux à Toulouse à vélo, du 15 au 26 juin. Signe particulier : déterminé.