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1,3 million de personnes touchées en France, 11% des plus de 30 ans ayant un proche concerné en Nouvelle-Aquitaine. Alzheimer en particulier et les maladies apparentées en général s’apparentent à un vrai fléau dans notre société autant qu’à un défi pour les soignants et les chercheurs. « Les formes génétiques, l’hérédité, sont extrêmement rares, rassure le Dr Adrien Julian, neurologue au CHU de Poitiers. C’est pourtant un motif de consultation très fréquent chez les gens qui arrivent à 50 ou 60 ans et s’inquiètent. » Le niveau socio-culturel, la stimulation cognitive, le régime alimentaire et les facteurs de risque cardiovasculaire sont des critères autrement plus déterminants, avec l’âge bien entendu.
« Le profil type ? C’est quelqu’un dont les oublis perturbent le quotidien et dont l’entourage est épuisé, complète le Pr Marc Paccalin(1), l’un des intervenants des Entretiens Alzheimer ce mardi à Poitiers(2). C’est la fameuse anosognosie : « Je ne sais pas que je ne sais pas ». » « Le patient est, par définition, moins alerte que son entourage », renchérit le Dr Julian. Et si les femmes sont statistiquement plus touchées, c’est parce que « leur espérance de vie est plus élevée et qu’elles vivent souvent seules ». Dans des couples, la place des aidants -« parlons plutôt de conjoint », suggère le Pr Paccalin- s’avère essentielle, en complément de la réponse médicale. « Bravo à eux et aux familles, personne ne fait mieux qu’eux. Cette maladie n’est pas simple, encore moins quand il faut confier son proche à des tierces personnes. »
Selon les deux médecins, « comprendre la maladie permet peut-être d’accepter l’inacceptable, et les aides lorsque son proche décline ». Séances d’orthophonie, écoute, accueil de jour… Il existe aujourd’hui un large panel de soins pour tenter de retarder les effets de la maladie, même si rien ne remplace les interactions de l’aidant avec son proche. « Mais la vitesse de déclin n’est pas la même avec ou sans », assure le Pr Paccalin.
Parce que les aidants s’épuisent souvent, il est nécessaire qu’ils prennent du temps pour eux. « Sinon, tout devient compliqué », prévient le Dr Julian. « Malgré l’avancée inexorable de la maladie, il faut continuer à stimuler la personne », insiste le Pr Paccalin. Qui rappelle à dessein que « les malades d’Alzheimer sont très nombreux et très différents ». En clair, les pronostics sur l’autonomie ou l’espérance de vie sont à manier avec d’extrêmes précautions.
(1)Professeur de gériatrie au CHU de Poitiers et responsable du Centre mémoire de ressources et de recherche du Poitou-Charentes.
(2)Ce mardi 2 juin, de 14h à 17h, au centre de conférences de la gare, à Poitiers. Inscription sur entretiensalzheimer.org.
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