Elle trottine partout dans le salon, à la poursuite de son chat. Pleine de vie, Maeline s’amuse comme toutes les petites filles de son âge. « En apparence, notre fille mène une enfance normale », reconnaissent ses parents. En apparence seulement… La jeune Antranaise souffrirait de myasthénie, une maladie neuromusculaire rare, qui touche environ quatre cents personnes en France. « C’est le seul diagnostic dont nous disposons à l’heure actuelle », avouent Angélique et Cyril.
Pendant de longues années, ils ont dû se battre pour mettre un mot sur des maux. Parfois contre le corps médical. « Alors que Maeline n’était encore qu’un bébé, je sentais que quelque chose clochait, raconte Angélique. Elle dormait 20h sur 24, nous étions obligés de la réveiller pour qu’elle se nourrisse. Et encore, en très faible quantité. Mais pour les pédiatres, tout allait rentrer dans l’ordre. » Hélas, non.
13KG À 7 ANS
À neuf mois, elle est hospitalisée pour une pyélonéphrite, une infection des reins. Première sonnette d’alarme. Les médecins se rendent « enfin » compte que la courbe de croissance de la fillette est anormale. Maeline endure une batterie de tests. « Des problèmes rénaux, cardiaques et métaboliques ont tour à tour été décelés, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. » À 12 mois, elle ne se nourrit toujours pas correctement. On lui pose donc une sonde naso- gastrique, puis elle subit une gastrostomie, permettant de relier directement son estomac à une sonde. Maeline grandit, mais reste extrêmement fatiguée. À 7 ans, elle ne pèse que 13kg. Sa scolarité est fortement perturbée. Pour Cyril et Angélique, rien n’est plus frustrant que d’ignorer ce dont souffre leur dernière fille.
« ENFIN COMPRIS »
Ce n’est qu’en 2014 que les jeunes parents entrevoient une lueur d’espoir. Un neurologue de l’hôpital Trousseau, à Paris, constate un problème réel, malgré des examens apparemment bons. « Nous nous sommes enfin sentis compris. » D’après le spécialiste, tous les symptômes de la malade semblent correspondre à une myasthénie. « Depuis qu’elle est traitée, c’est le jour et la nuit », souffle Angélique. « Notre surveillance reste constante, car notre fille ressent toujours des douleurs et a été opérée à plusieurs reprises. Trois fois l’année dernière, à cause d’un kyste à la moelle épinière », expose Cyril. Le couple peut néanmoins compter sur le soutien de l’AFM-Téléthon. L’association française contre les myopathies l’accompagne au quotidien dans ses démarches administratives, notamment auprès de la MDPH(*) « C’est très compliqué, car la maladie de Maeline est invisible. Il y a encore des gens qui ne comprennent pas notre situation.»
(*) Maison départementale des personnes handicapées.
Contact : 05 49 23 51 17 ou association-maeline.fr
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