Est-ce parce qu’elle touche à l’intime, au tabou des règles, ou parce que les symptômes en sont pluriels ? L’endométriose reste encore une maladie cachée. Chaque année, le 13 mars, la Journée mondiale de lutte la porte au grand jour, sans diminuer pour autant l’errance médicale qui la caractérise. Lors d’un congrès mondial qui s’est tenu à Shanghai (Chine) fin 2016, des spécialistes ont évalué entre six et dix ans le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Des années pendant lesquelles la maladie est souvent niée par l’entourage. La sous-estimation des cas d’endométriose reste une réalité que reconnaissent les spécialistes, qui l’expliquent en partie par la variabilité des symptômes.
Combien la Poitevine Florine Dubech, 23 ans, a-t-elle essuyé de blessants « C’est dans ta tête ! » ? Elle ne les compte plus. Pour ne plus les entendre, elle a choisi d’écrire son parcours de combattante(*). Elle avait 17 ans lorsqu’elle a -enfin- été diagnostiquée. Depuis, elle a subi huit opérations, a dû poursuivre ses études à distance et n’a pas trouvé d’emploi compatible avec les contraintes de sa maladie. Au fil des ans, elle est passée malgré elle maîtresse ès endométriose. « Lors des règles, le sang ne s’écoule pas normalement et migre vers les ovaires, la vessie, le péritoine, l’intestin, même les poumons dans certains cas, résume-t-elle avec aisance. Personnellement, j’ai été réglée très tôt, à 10 ans, et j’ai toujours souffert pendant mes règles. Et puis en 2015, du jour au lendemain, j’ai eu des maux de tête, j’ai fait des malaises, je ressentais une fatigue chronique mais je ne faisais pas le lien. »
Comme Florine, 67% des patientes disent avoir ressenti les premiers symptômes à l’adolescence, dans 93% des cas des dysménorrhées, dont 39% sont associées à des douleurs cycliques ou non cycliques. « Chaque femme a son endométriose, ses douleurs, leurs conséquences… Elles s’adaptent à la maladie mais elles ne sont pas la maladie ! » Florine sait ce que c’est de « faire maladie », « penser maladie » et d’en arriver à « se croire maladie ». Cinq ans après avoir mis un nom sur son mal, dans son bien-nommé troisième ouvrage, elle veut apporter Une lueur d’espoir après le diagnostic, des trucs et astuces pour vivre avec. « Quand je suis tombée malade, j’ai vu que toute la médecine traditionnelle ne me soulageait pas, je me suis alors dirigée vers l’acuponcture, le magnétisme… Et je me suis rendu compte que j’avais un don. L’inconvénient, c’est que je ne peux pas me soulager moi-même, sourit la jeune femme, positive. L’endométriose m’a fait beaucoup de mal mais elle m’a aussi beaucoup aidée. » En novembre, Florine a ouvert un cabinet de thérapeute-énergéticienne à Latillé. « Chaque femme met du temps à accepter la maladie. Personnellement, cela fait cinq ans que je vis avec. Je n’avais pas ce discours il y a quelques années. C’est tout un processus. »
(*) Le Calvaire silencieux d’endogirls et Le Calvaire silencieux d’endogirls : le combat.
Une lueur d’espoir après le diagnostic, Edilivres, 115p. 15€. Page Facebook : Le Calvaire silencieux d’endogirls : endométriose.
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