« Les résultats depuis le premier Téléthon, en 1987. A l’époque, on ne parlait pas de pathologies rares, on posait peu de diagnostics, il y avait un vrai désert médical sur le sujet. Grâce au Téléthon, nous avons pu mettre en place une recherche très performante. Parmi les 7 000 maladies rares, 95% n’ont toujours pas de traitement. Mais aujourd’hui les premiers médicaments sont sortis. Certains permettent de ralentir, de stopper l’évolution de la maladie et certains sauvent des vies. La plus belle victoire, c’est le premier médicament de thérapie génique utilisé pour soigner une maladie neuromusculaire, l’amyotrophie spinale. Aujourd’hui, on établit des passerelles vers les maladies plus fréquentes. »
« Tous les ans, l’AFM finance 1 000 chercheurs dans ses propres laboratoires du Généthon (200 experts), de l’I-Stem (80) à Evry et à l’Institut de myologie de La Salpêtrière (250), et plus de 400 autres dans des équipes à Créteil, Strasbourg, Lyon et Marseille. Tous les ans, cela coûte 60M€, auxquels il faut ajouter 38M€ pour l’aide aux malades et aux familles, et les frais de collecte et de fonctionnement. Soit au total environ 115M€. Le Téléthon représente 85% de ce budget, dont 40% via la collecte de terrain, 55% par les dons de la télé et 5% par nos partenaires. La crise de la Covid-19 a montré que l’on pouvait tous être concernés par la maladie, comme je l’ai été moi-même avec mon fils (ndlr, décédé d’une myopathie en 2003, à l’âge de 20 ans). A l’époque, on ne connaissait qu’une demi-douzaine de gènes, contre 4 000 aujourd’hui. »
« Le temps des malades n’est pas compatible avec le temps des chercheurs. Mon fils avait 1 mois quand j’ai repéré quelque chose d’anormal. Il avait 3 ans et demi quand on lui a diagnostiqué une myopathie de Duchenne. L’errance thérapeutique reste d’actualité pour 3 000 des 7 000 maladies rares mais le temps s’est réduit, grâce à la mise en place de consultations médicales pluridisciplinaires, de centres de référence au sein des CHU. Il y a quinze-vingt ans, il fallait une petite dizaine d’années, aujourd’hui cela peut aller de deux à cinq ans. Parfois c’est immédiat. Mais le temps du diagnostic est toujours trop long. »
« Je suis incapable de dire ce qu’il en sera ce week-end mais il ne faut pas que se rompe cette chaîne de solidarité exceptionnelle, car l’activité de 2021 en dépend. Trente-huit essais sur l’homme sont menés actuellement pour trente et une maladies, ce qui implique un engagement financier sur plusieurs années. D’ordinaire, le Téléthon génère cinq millions de participants. Nous avons besoin de la mobilisation de tous pour que la collecte numérique se substitue à la collecte de terrain. On ressent une grosse frustration des bénévoles. Mais il faut faire quelque chose, même différemment, pour entretenir la mobilisation. L’impact sur la collecte va forcément être terrible et nous aurons à faire des choix très difficiles. »
Une version 2.0 mais pas que...Parrainer par l'ancien boxeur Mahyar Monshipour, le Téléthon 2020 dans la Viernne s'appuie sur le numérique. Coaching sportif et concours de chant à Iteuil, challenge Fifa organisé par Game Select à L'Isle-Jourdain, couse connectée à Civaux mais aussi des opérations de ventes diverses (brioches, soupes, pain d'épices...)... Retrouvez tout le programme sur la page Facebook Téléthon Vienne - 86. Sans oublier la page de collecte https://soutenir.afm.telethon.fr/page-de-collecte-coordination-de-la-vienne. |
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mardi 23 avril
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