On estime entre 3 000 et 5 000 le nombre de malades souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire en France. Rare et mortelle, l’HTaP s’accompagne souvent d’une errance médicale longue -en moyenne 2,4 ans- et douloureuse pour les patients, dont 300 sont actuellement suivis au CHU de Poitiers. Cynthia Joubert est l’une d’eux. Depuis quatre ans, elle fréquente régulièrement l’établissement, l’un des 29 centres de référence répartis autour de l’unique centre de compétences, Bicêtre à Paris.
La Poitevine a longtemps cru que son essoufflement au moindre effort ou sa fatigue chronique étaient liés au surpoids, mais en avril 2021, les symptômes se sont fortement aggravés. « Je n’arrivais plus à lever les jambes, même de quelques centimètres, j’avais des œdèmes dans tout le corps, la sensation d’être gonflée et brûlée de partout. J’étais contrainte de dormir dans un fauteuil… » A court de solutions, son médecin traitant d’alors persistant à accuser l’obésité, elle s’est tournée vers la médecine chinoise traditionnelle. Réponse : « Votre cœur et vos reins sont en souffrance. » De quoi justifier -enfin- des analyses sanguines. « J’ai eu la chance de tomber sur un cardiologue qui connaissait l’HTaP. Il m’a prescrit des diurétiques. J’ai perdu 28kg en six semaines ! » En décembre, Cynthia a été hospitalisée, le temps de confirmer le diagnostic d’HTaP idiopathique. « C’est une maladie sans cause connue, la faute à pas de chance !, lâche-t-elle. A quinze jours-trois semaines près, j’étais morte. » Alors âgée de 39 ans, la Poitevine était au stade 4 de la maladie. Quatre ans plus tard, elle est au stade 1. « C’est une maladie qui ne se soigne pas. Le traitement ultime, c’est la greffe bi-pulmonaire. »
Au terme d’une longue phase d’acceptation de près d’un an et demi, Cynthia, bien entourée par sa famille et le Pr Etienne-Marie Jutant, a appris à vivre avec un cathéter sous la peau et une pompe collée au corps 24h/24, sans compter des comprimés, un régime sans sel… L’an dernier, elle est passée de la trithérapie à la quadrithérapie. Mais malgré la lourdeur du dispositif médical et les effets secondaires dont elle ne cache rien, elle revit. « L’été dernier, j’ai pu faire du canoë, du vélo électrique en bord de mer, on est allé au Puy du Fou… Autant de choses que je n’aurais jamais pu faire auparavant ! »
Dans l’impossibilité de travailler, la maman de deux grands enfants s’est engagée dans l’Association HTaP France, qui fêtera ses 30 ans l’an prochain. Elle s’est formée à l’Education thérapeutique du patient (ETP), ainsi qu’à l’écoute et au soutien (niveaux 1 et 2), et elle intervient au sein de La Vie la santé lors d’ateliers. « Aider les gens, cela donne du sens à la maladie », positive Cynthia, particulièrement attentive aux aidants car « on les oublie trop ».
Contact association HTaP France : 06 37 44 52 80 et sur Linkedin, Instagram, Facebook, YouTube. Cynthia Joubert aimerait associer l'HTaP à une course ou un trail local.
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Salem M’Rabet. 35 ans. Fondateur et président de l’association Vélotaf Grand Poitiers. Inspecteur principal des finances publiques. Issu d’un quartier populaire d’Auxerre. Talent des Cités 2025. Pur produit de la méritocratie. Père de deux enfants.
