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Aller au bout
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Tourner Rouler. Anaïs Degousée n’a pas choisi ce nom par hasard. Il lui évoque son fils, Aksil, 6 ans. Depuis sa naissance, la jeune maman consacre littéralement tout son temps au petit garçon. Le diagnostic est tombé alors qu’il avait 2 ans et demi : trouble du spectre autistique (TSA) sévère. « Il ne supportait pas qu’on le touche, tout ce qui était sensoriel était compliqué et donnait lieu à des pleurs... », résume Anaïs qui a cessé toute activité professionnelle pour s’occuper de lui. « Nous avons fait une tentative de scolarisation en petite section, mais c’était trop difficile. Alors, par défaut, nous avons opté pour l’IEF (ndlr, instruction en famille). » Aksil a prononcé sa première phrase tardivement, « en septembre 2023 », se souvient sa maman, mais « il évolue positivement, et aujourd’hui il lit et écrit beaucoup de mots ». Côté motricité, tout est allé beaucoup plus vite. « Il a marché dès 8 mois. A 9 mois il courait partout et jusqu’à 18 mois il ne tenait pas une minute assis ! Et il adorait tourner et rouler. » Matin, midi, soir, nuit, 24h/24 l’attention de la jeune maman est tournée vers son fils. « C’est à moi de mettre en place des choses car rien n’est adapté et il existe très peu d’activités accessibles, notamment en semaine pendant l’école. »
Consciente de ne pas être le seul parent dans cette situation, elle a créé en septembre 2024 une page Facebook, un lieu de rencontre virtuel pour des activités bien réelles à destination des familles dont l’enfant a été diagnostiqué ou dont le diagnostic est en cours, mais aussi de celles qui sont à l’aise avec la problématique des TSA ou de l’hyperactivité. « Souvent, les autres familles ont beaucoup de mal à comprendre que c’est une attention de tous les instants », constate Anaïs. Non, elle n’est pas impolie ou indifférente quand, sans crier gare, il lui arrive de devoir couper court à une conversation. Dans ces moments, nécessité -et sécurité de son fils- fait loi. « L’association permet d’avoir un cadre pour mettre en place des choses, notamment pendant le temps scolaire. C’est un endroit où les familles peuvent proposer des activités, exprimer ce qu’elles ont envie de faire. Cela peut-être pour trois quarts d’heure, une demi-journée… C’est surtout un réseau. » Les enfants en rencontrent d’autres, les parents peuvent échanger des contacts et des conseils et, essentiel, « c’est très souple, insiste Anaïs, on peut ne pas venir au dernier moment, on se comprend ».
Contact : tournerrouler@gmail.com.
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Marjorie Estevenet. 30 ans. Poitevine. Vient de publier Sous ma peau, le poids des épreuves, la force des renaissances. Se livre comme jamais sur les tourments du passé qui l’ont façonnée. Maman d’un petit garçon. Et entrepreneuse multi-casquettes. Signe particulier : veut inspirer les autres.