Les "Enfants de la Lune" passent un dimanche au soleil

Ils sont « allergiques » aux ultra-violets, et pourtant, dix-sept « enfants de la Lune » ont embarqué cet après-midi pour un tour de voilier d'une heure sur le lac de Saint-Cyr (en partenariat avec 7 à Poitiers). Comment ? Grâce à un masque imaginé et conçu à Poitiers.

Romain Mudrak

Le7.info

Une poignée d'étudiants en master « management du sport » ont répondu à l'appel de leur enseignante, Emilie Giret, maman d'une petite enfant de la Lune appelée Olympe. Ensemble, ils ont mis au point un couvre-chef intégrant une large visière, un tissu thermorégulateur et un mini-ventilateur pour éviter la formation de buée. Scientifiquement approuvée par le Critt Sports et Loisirs de Châtellerault, où un autre doctorant de la bande Florent Hyafil termine son doctorat, cette innovation a été testée cet après-midi dans les conditions du direct. L'objectif ? Vérifier le confort de cet équipement. Un succès à en croire le sourire de Mohamed qui, après sa sortie sur l'eau, a débuté un match de tennis de table sur la terrasse de l'école de voile de Saint-Cyr.

D'autres se sont lancé dans un match de foot sous le regard amusé d'un jeune papa qui n'a pas hésité à faire le déplacement depuis Marseille pour participer à cette journée : « J'amène mon fils à chaque sortie proposée par l'association des Enfants de la Lune pour qu'il en profite. Cet équipement va lui changer la vie car jusque là, il ne pouvait aller dehors que deux heures par jour en surveillant la luminosité. De retour à Marseille, nous découvrirons le regard des gens. »

Tous les enfants de la Lune sont en effet repartis avec leur couvre-chef. Ils le mettront à l'épreuve jusqu'en juillet. Si l'essai est concluant, Emilie Giret et ses étudiants prévoient déjà d'en donner un, dès septembre, aux soixante enfants de France atteints par cette maladie rare.

Les Enfants de la Lune au marathon de Paris
L'équipement imaginé par Emilie Giret doit avant tout être confortable. Pour le prouver, l'enseignante portera le couvre-chef durant les 42.195km du marathon de Paris, programmé dimanche prochain. Un véritable défi pour la jeune femme qui n'a jamais parcouru de longue distance jusqu'à présent. Une dizaine de coureurs partiront avec elle. Seuls quatre possèderont le masque des "enfants de la Lune".

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