Don d'organes : « D’une certaine manière, c’est magique »

Cinquième volet de notre série sur le don d’organes avec Antoine Penot. Cet habitant de Savigny-l’Evescault vit avec le cœur d’un(e) autre depuis juillet 2016. Une renaissance pour le sexagénaire en proie à une cardiopathie héréditaire.

La genèse

« Comme beaucoup de gens, j’ai découvert assez jeune que je souffrais d’une cardiomyopathie hypertrophique. Le frère de mon père, qui avait cinq enfants, en a perdu trois entre 18 et 20 ans d’une mort subite. Mes parents se sont beaucoup interrogés à l’époque. J’ai donc été suivi par un cardiologue au CHU de Poitiers, le P^r Barraine. Il a très tôt détecté une cardiopathie. Cette maladie, une dégénérescence du muscle en réalité, entraîne des troubles du rythme cardiaque qui peuvent conduire à la mort subite. L’un de mes deux fils est porteur du gène. »

Malédiction familiale
« Je suis le dernier d’une fratrie de quatre enfants. Ma sœur aînée est morte à 47 ans, ma deuxième sœur à 62 ans. J’ai aussi un petit-neveu de 5 ans qui s’est écroulé dans la cour alors qu’il était en train de jouer. Ça fait beaucoup d’enterrements, c’est un choc à chaque fois. Le P^r Allal, que je connaissais par ailleurs, m’a orienté vers l’un de ses confrères à Tours. La greffe était l’unique solution. Avant d’être sur liste d’attente, j’ai passé un an à réaliser des examens pour voir si je n’avais pas de cancer sous-jacent, qui peut être stimulé par des médicaments anti-rejet. »

« L’attente a été longue pendant neuf mois. »

La greffe
« Avant la greffe, j’ai porté pendant plusieurs années un défibrillateur. Il s’est déclenché plusieurs fois… Ça vous secoue quand ça arrive. J’ai aussi pris des bétabloquants. De l’appréhension ? Aucune ! En réalité, l’attente a été longue pendant neuf mois. On peut vous appeler à 2h du matin ou à 15h, il faut toujours se tenir prêt au cas où. Jusqu’à ce 17 juillet 2016… C’est une opération de dix à douze heures, assez lourde et douloureuse, il faut le dire. Après la greffe, vous avez forcément un sentiment, petit, moyen ou grand, de culpabilité en vous disant que vous vivez avec le cœur d’un mort. De mon côté, ce qui a changé, c’est que je respirais très mal avant. Aujourd’hui, je peux monter l’escalier d’un seul coup sans faire de pause. D’une certaine manière, c’est magique. »

Le cœur d’un(e) autre
« En 2016, il y a malheureusement eu les attentats du 
14 juillet à Nice, qui ont fait un nombre de morts incalculable (86, ndlr). A l’approche de ce week-end, souvent synonyme d’accidents de moto, j’étais persuadé que j’allais être greffé. Mais à l’époque, je l’ai gardé pour moi. »

La vie d’après
« Je pourrais vous faire la liste de tous les effets secondaires… Comme je suis immuno-déprimé, j’ai tendance à « choper » tout ce qui passe. Les anti-rejets me provoquent des problèmes de peau. On m’a enlevé six ou sept carcinomes. J’ai aussi quelques difficultés rénales. Mais pour l’instant, je n’ai pas trop à me plaindre. Je suis suivi régulièrement en dermatologie et néphrologie. Je ne vais pas si mal. Lorsque je réalise mes examens de contrôle au CHU de Tours, je croise des greffés pour lesquels c’est beaucoup plus compliqué, notamment sur le plan psychologique. »

« Généralement, il y a un silence de mort. »

Du sport, malgré tout
« J’ai beaucoup joué au tennis et j’ai arrêté bien avant ma greffe. Je suis aussi monté à cheval, ce que je ne fais plus car si je chute cela pourrait poser des problèmes supplémentaires en cas de chirurgie. En revanche, je fais énormément de vélo, ça me fait du bien. Je suis à la retraite depuis six ans, mais je reste très actif. Je continue d'avoir encore un peu une activité dans l’immobilier. »

La bonne parole
« Je vais dans des établissements scolaires avec une autre personne pour témoigner, généralement auprès des 4^e et des 3^e. Lorsque je raconte mon histoire, ils sont assez scotchés. Une greffe du cœur, ça parle plus qu’une greffe de rein parce que ça les frappe. Généralement, il y a un silence de mort. Je ne reçois que de la bienveillance, des remerciements. A chaque fois, j’espère qu’autour du poulet-pommes de terre du dimanche, ils en parleront avec leurs parents. C’est très important car on voit encore trop de refus de don d’organes par méconnaissance… »