Sa « rose » et elle

Depuis plus de vingt ans, Monique Page vit avec une sclérose en plaques. Dans un livre, cette habitante de Rouillé raconte le chemin de l’acceptation et comment « [sa] rose » lui fait appréhender la vie différemment.

Claire Brugier

Le7.info

Elle dit « elle », en parle comme d’une personne qui partagerait son quotidien. Monique Page vit avec une sclérose en plaques depuis plus de vingt ans. « J’ai eu les premières poussées en 1994. J’habitais en Syrie à l’époque et un neurologue avait suspecté une sclérose. » Le diagnostic est véritablement tombé en 1996, lorsque les examens ont révélé les premières plaques de démyélinisation et que les uvéites (pertes de vue) sont devenues plus régulières. « Mais j’ai toujours refusé les traitements, clame la jeune retraitée de 
63 ans. Au début, c’était plus par déni de la maladie. » Lequel s’est progressivement transformé en une cohabitation assumée… avec l’aide ponctuelle de quelques corticoïdes. « C’est MA rose, ma maladie, je la gère !, assène cette habitante de Rouillé, originaire de Charente-Maritime. Chacun a son propre chemin de vie. » Monique a décidé de raconter le sien dans un livre, « pour témoigner ». Elle y prend à partie sa maladie, rémittente évolutive, « la reine du cache-cache ». 
« Mais cela reste un témoignage très personnel », précise-t-elle.

La vie en rose, sous-titré La sclérose en plaques et moi, raconte son « vivre-avec », « Je sais que je ne guérirai jamais, à moins d’un miracle. Elle fait partie de moi, je la porte, je la nourris. Il faut que je l’apprivoise pour ne pas qu’elle fasse disjoncter mon corps, alors j’essaie de l’endormir et de ne pas la réveiller en me fatiguant trop. Elle m’apprend à trouver mes limites, c’est le plus difficile. »

Se recentrer 
sur l’essentiel

Depuis peu, Monique, dont la maladie altère la marche, a accepté de se servir de ce fauteuil roulant repoussé pendant si longtemps. « Cela me renvoyait à mon handicap. » Une rencontre lui a fait comprendre qu’elle se privait ainsi de liberté. Désormais, elle l’utilise pour dépasser le kilomètre fatidique. « Je passe mon temps à regarder les gens marcher, ils ne savent pas la chance qu’ils ont de pouvoir le faire sans y penser. »

Adepte du yoga depuis trente ans, la sexagénaire a aussi goûté à l’acupuncture, découvert « la prière » et récemment testé la méthode Allyane, basée sur la reprogrammation neuromotrice. « Peut-être que ces pratiques la freinent, je ne sais pas. C’est un grand point d’interrogation. » Seule certitude, « elle m’aide à savourer l’instant présent, à être attentive à ce qui m’entoure. Aujourd’hui, je la vois comme quelque chose de positif. Je vis différemment et je suis différente, dans l’ouverture. J’ai recentré ma vie sur l’essentiel. J’ai déjà assez de limites, je n’ai pas besoin de personnes ou de situations qui m’en posent. » En 2010, Monique a parcouru 750km du chemin de Saint-Jacques de Compostelle. Elle rêve désormais… de voler dans une combinaison ailée.

La Vie en rose. La sclérose en plaques et moi, de Monique Page, 74 pages, 
NomBre7 Editions, 11€.

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