Quand cette maladie a-t-elle été identifiée ? « L’amylose a très longtemps été méconnue. Il y a près de vingt ans, les travaux de recherche menés par une équipe parisienne de l’hôpital Henri-Mondor, autour du Pr Thibault Damy, ont permis de mieux faire connaître cette maladie. »
Quels sont les principaux symptômes de l’amylose ? « L’amylose ne présente pas de symptôme vraiment spécifique. Lorsqu’elle atteint le cœur, elle peut provoquer une insuffisance cardiaque, comme un essoufflement à l’effort, des œdèmes aux chevilles, une prise de poids inexpliquée ou une grande fatigue. Mais l’amylose peut aussi toucher d’autres organes et se manifester par des problèmes orthopédiques ou rhumatologiques, comme un syndrome du canal carpien, des doigts à ressaut, des ruptures tendineuses inexpliquées ou un canal lombaire étroit. »
Pourquoi avoir choisi de lui donner le nom de caméléon ? « Parce qu’il est extrêmement difficile de repérer l’amylose à un stade précoce. La maladie caméléon reste très méconnue du grand public et peut se dissimuler. »
À partir de quels éléments peut-on commencer à suspecter une amylose chez un patient ? « La présence d’au moins trois facteurs évocateurs permet de considérer qu’il existe une suspicion suffisante pour justifier une consultation cardiologique. Celle-ci peut être complétée par un bilan sanguin spécifique, un électrocardiogramme et une échocardiographie. »
Peut-on aujourd’hui guérir de l’amylose ? « À l’heure actuelle, nous n’avons pas de médicament permettant de guérir la maladie. En revanche, nous disposons depuis quelques années de traitements capables de la stabiliser et de ralentir considérablement son évolution. »
Combien de cas d’amylose sont aujourd’hui diagnostiqués en France ? « On compte aujourd’hui plusieurs dizaines de milliers de patients identifiés en France. On estime actuellement qu’un cas est découvert pour 100 000 habitants par an. Mais ces chiffres sont probablement très sous-estimés. Personnellement, j’ai une file active de plus de vingt patients. Si l’on rassemble l’ensemble des cardiologues de Poitiers, nous devons avoir entre 150 et 200 patients atteints d’amylose. »
Qu’attendez-vous de la journée de dépistage organisée à la Polyclinique de Poitiers, le 19 novembre ? « L’objectif est de faire connaître l’amylose et de repérer les personnes qui pourraient être concernées. Le dépistage débutera par un questionnaire. En cas de suspicion, une consultation cardiologique pourra être proposée sur place afin de confirmer le diagnostic et, si nécessaire, mettre en place un suivi et un traitement. »
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