Comment définissez-vous en termes simples l’éducation thérapeutique ?
« C’est un soin qui permet aux personnes atteintes de maladies chroniques (diabète, cancer, pathologies cardio-vasculaires, asthme, Alzheimer...) de connaître et comprendre leur maladie pour l’accepter au quotidien, apprendre à vivre avec, améliorer sa qualité de vie et aller vers une certaine autonomie. Dans le cas de maladies neurodégénératives, on intègre bien évidemment les aidants. La notion d’écoute est fondamentale. On est d’abord là pour cela, puis pour identifier leurs besoins et leur proposer des choses. »
Vous n’intervenez qu’à domicile sous la forme d’ateliers. Quels sont les thèmes et le format ?
« Avec la cinquantaine de professionnels formés du réseau, médecin, pharmaciens, infirmiers, diététicienne, enseignants en activité physique adaptée, ergothérapeutes, kinés, pédicure-podologue, sophrologue, hypnothérapeute, art-thérapeutes, nous proposons aux patients sept ateliers d’1h à 1h30 autour de la connaissance de la maladie, du traitement, de l’activité physique adaptée, de l’alimentation, de la gestion du stress (moral et sommeil), de l’aménagement du domicile et de la reprise du travail. On intervient sur l’ensemble du département de la Vienne. Les patients choisissent tout et ça ne leur coûte rien puisque nous sommes financés par l’Agence régionale de santé. »
Combien de patients ont bénéficié de ces soins ?
« En trois ans, on doit être à
200 patients. Ce n’est pas suffisant quand on sait que les malades chroniques sont très nombreux. Il y a un problème de communication, d’information. »
D’où l’organisation du 1er Forum de l’éducation thérapeutique, le 27 octobre à Migné-Auxances...
« Tout à fait ! L’objectif est de faire connaître notre démarche qui est unique en France. Participeront à ce forum des associations de patients, Sport santé 86, la plateforme d’appui, les clubs Cœur et santé 86... Nous avons prévu une série d’ateliers pour sensibiliser les gens à l’éducation thérapeutique. Ce sera totalement ouvert et gratuit. »
On parle beaucoup de patient expert aujourd’hui. Votre démarche contribue-t-elle
à les former ?
« Je n’aime pas trop le terme d’expert. En éducation thérapeutique, on parle plutôt de patient ressource. Dans l’équipe, nous en avons huit qui interviennent sur des ateliers connaissance de la maladie ou du traitement. Il n’y a rien de mieux qu’un patient pour en parler, c’est évident. Il est expert de sa maladie et ressource pour les autres. »
(*)Elle est titulaire d’un master de santé publique spécialisé en éducation thérapeutique, éducation et prévention santé, obtenu à l’université de Bobigny-Paris-XIII. Le 1er Forum de l’éducation thérapeutique aura lieu le 27 octobre, de 17h à 21h à Migné-Auxances, salle Jean-Ferrat. Plus d’infos par courriel à etpadom86@gmail.com.
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