Aujourd'hui
Danser, malgré tout
Armance Delval. 21 ans. Poitevine. Danseuse classique. Formée en France, engagée en Bulgarie. A troqué l’insouciance contre la discipline. Signe particulier : une maturité précoce.
La maladie
« A 21 ans, un matin, je me réveille avec les jambes gonflées et le visage bouffi. Je vais chez mon médecin qui me fait faire une prise de sang et des analyses d’urine... et m’envoie vers le CHU, au service de néphrologie. Et là, tout s’est enchaîné. J’ai eu deux premiers traitements qui n’ont pas fonctionné. Il faut se souvenir que les premières greffes de rein n’ont eu lieu en France qu’en 1986. On était un an après seulement. »
Vivre « avec une insuffisance »
« J’ai profité d’un premier protocole à base de ciclosporine A. La maladie a régressé, j’étais en rémission... mais j’ai rechuté très rapidement après l’arrêt du traitement. Les médecins avaient peur, en cas de greffe, que le greffon soit rejeté. On m’a donc indiqué qu’une dialyse serait nécessaire pendant au moins trois ans. Mais il y en a plusieurs types : l’hémodialyse, où l’on pompe le sang, on l’injecte dans une machine avant de le restituer au corps, quatre heures trois fois par semaine. Et il y a un autre principe : la dialyse péritonéale. Cela reproduit un peu l’effet du rein, on est autonome. Je me souviens être parti à moto avec ma poche, mon chauffe-poche et mon pied. J’étais libre. »
Maladie et travail
« J’ai vécu des périodes assez compliquées, avec un mal-être profond pendant deux ans. Quand on dit qu’on est dialysé... J’ai finalement eu une opportunité à Nogent-sur-Seine, dans une centrale nucléaire. Mais ma santé était assez précaire. Je buvais un verre d’eau par jour, je n’urinais plus, je dormais trois heures par nuit... Le tout avec un régime sans potassium, sans sel ni phosphore. Ça a duré huit ans et demi, jusqu’à ce qu’un médecin remplaçant, à Provins, me propose une hémodialyse en plus par semaine. Cela m’a bien rééquilibré. Avec du recul, je tire un grand coup de chapeau à ma femme de m’avoir supporté. En obtenant ma mutation vers Civaux en 1997, j’ai encore changé de traitement, je suis passé à une dialyse péritonéale la nuit, pendant neuf heures. »
La première greffe
« Est arrivé un jour où le bip a sonné, en avril 1999. Ma fille avait 1 mois, ma femme organisait un pot dans son école pour sa naissance. Ça a été une libération et, en même temps, on prend conscience que quelqu’un est décédé, du poids que ça représente. L’opération s’est bien passée, même si les traitements à suivre ont tous des effets secondaires. En décembre, j’ai eu des problèmes intestinaux jusqu’en avril 2000 où j’ai été opéré. J’ai beaucoup souffert, jusqu’à être en rejet chronique. Heureusement, l’adaptation du traitement m’a ensuite permis de tenir dix-huit ans et demi ! Et donc d’avoir une vie normale, un régime plus allégé, de retrouver de l’énergie... »
La seconde greffe
« Je suis issu d’une grande famille de six enfants (sa sœur aînée est décédée, ndlr). Déjà, en 1999, mon frère Alain m’avait proposé de me donner un rein. Mais j’avais refusé, c’était très douloureux pour le donneur, plus que pour le greffé. En 2017, j’étais prêt. Alain était celui avec lequel j’étais le plus compatible. Il a dû se soumettre à beaucoup d’examens médicaux (dermatologiques, dentaires...), rencontrer un comité d’éthique. La loi est très protectrice pour les donneurs vivants. La greffe est intervenue le 14 décembre 2017. On était dans le même service, on a dîné et regardé un film ensemble la veille. Et voilà... Je vis bien depuis huit ans, lui est un peu plus fatigué quand il fait la fête (rire) mais va bien aussi. Ce qu’il a fait, c’est incroyable. Je l’appelle mon Père Noël. On est émus à chaque fois qu’on en parle. On a toujours été assez proches, mais depuis il y a un p’tit truc en plus !
Je sais ce que je lui dois. »
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