Directives anticipées : le grand tabou

Catégories : Société, Santé Date : Aujourd'hui
Directives anticipées : le grand tabou

Alors que la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir poursuit son chemin au Parlement, le développement des directives anticipées se heurte encore, sur le terrain, à des freins psychologiques.

Arnault Varanne

Le7.info

C’est un chiffre qui dit beaucoup de notre rapport à la fin de vie. Depuis avril 2005, le CHU a enregistré seulement 
35 311 formulaires de directives anticipées. Au-delà de la sédation profonde et continue, la loi Claeys-Leonetti de 2016 aurait dû consacrer ces « dernières volontés » écrites, que les médecins sont tenus de respecter. Mais… « Mais les directives anticipées restent un grand tabou », 
concède Estelle Amiot. En quatre ans, l’infirmière référente de la cellule d’information et de recueil des directives anticipées (Cirda) du CHU de Poitiers a rencontré 12 000 personnes. Autant de particuliers et de professionnels de santé sensibilisés au sujet dans des réunions, conférences, au CHU, hors les murs, mais pas forcément prêts à passer aux travaux pratiques. 
« Des personnes viennent à un premier atelier, puis reviennent une seconde fois. Elles n’arrivent pas à franchir le cap. Ecrire ses directives anticipées (révisables, ndlr), c’est faire son introspection, se rappeler ce qu’on a vécu, ce qu’on ne souhaite pas… Ça fait peur. »


Sensibiliser 
les plus jeunes

« Certains pensent qu’écrire ce qu’on souhaite porte malheur », 
prolonge Stéphanie Ellias, cadre de santé co-responsable de la Cirda avec le Dr Laurent Montaz. A défaut de « grande campagne de publicité nationale », la cellule se démultiplie pour démythifier les directives anticipées auprès de tous les publics. A commencer par les soignants, « qui ne s’en emparent pas complètement », selon Estelle Amiot et Stéphanie Ellias. Elles travaillent sur un guide pour aborder les directives anticipées « de façon rapide et ludique ». Ce document, aujourd’hui au format papier et demain au format électronique, sera bientôt testé dans plusieurs services auprès des patients. Autre idée : aller sensibiliser les plus jeunes en milieu scolaire, sans doute les lycéens dans un premier temps, après avoir 
« élaboré des formations avec un pédopsychiatre pour aborder le sujet correctement ».

Par-delà les soignants et le grand public, la Cirda s’efforce de tisser un réseau à l’échelle régionale avec des référents chargés, une fois formés, de diffuser les bonnes informations. « Il faut être patient, cela va payer avec le temps », se persuade Stéphanie Ellias. « Ce n’est pas parce qu’on parle de la mort qu’elle va arriver dans les cinq minutes ! », renchérit Estelle Amiot. L’infirmière organise des ateliers tous les mercredis matin à l’espace des usages de la tour Jean-Bernard, une fois par mois à Châtellerault, Loudun et Montmorillon.
 

Une nouvelle loi pour quoi ?
Le Parlement examine en ce moment la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Si les sénateurs ont rejeté la semaine dernière l’article n°2 -les dispositions concrètes de l’aide à mourir-, le texte devrait poursuivre sa route à l’Assemblée nationale, qui aura le dernier mot. La proposition portée par le député de Charente-Maritime Olivier Falorni prévoit des conditions strictes : être majeur, autonome au moment de la décision, être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Une fois exprimée, la demande d’aide à mourir sera examinée par une équipe médicale collégiale, qui rendra sa décision dans les quinze jours. Le médecin pourra ensuite prescrire l’administration d’un produit létal. Pour Alain Claeys, co-auteur -avec Jean Leonetti- de la précédente loi de 2016 sur la fin de vie consacrant la sédation profonde et continue, l’évolution est nécessaire. « Le précédent texte ne prenait pas en compte des pathologies où le pronostic vital n’est pas forcément à court terme », commente le rapporteur de la commission nationale consultative d’éthique. Pour l’ancien parlementaire, « l’équilibre est parfaitement respecté ».

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