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Maladies rares : une journée pour en parler
Date : mardi 28 février 2017
La 10e Journée internationale des maladies rares se déroule aujourd’hui, avec un slogan aussi explicite que fort : « La recherche : plus que l’espoir, changer des vies ». L’objectif est évidemment d’interpeller le grand public et les autorités. Un spot vidéo sera diffusé dans plusieurs cinémas poitevins et de l’agglomération. Par ailleurs, Alliance maladies rares expérimente, en lien avec l’Agence régionale de santé, une action intitulée « Compagnons maladies rares », qui vise à créer un réseau de personnes capables d’aider à résoudre des situations complexes et à servir de coach pour les familles et aidants. Une appli smartphone, permettant d’aider malades et aidants à suivre leur parcours de soins et de santé, est également envisagée. Plus d’informations auprès d’Hubert de Larocque, délégué Poitou-Charentes Alliance maladies rares. Courriel : hubdelaroc@outlook.fr
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