« Elle est partie en souriant »

Thierry Redon a perdu son épouse Annick le 1er janvier 2023, des suites de la maladie de Charcot. Elle était une défenseuse du droit à mourir dans la dignité, il a choisi de poursuivre son combat, à l’heure où la convention citoyenne sur la fin de vie a démarré ses travaux.

Arnault Varanne

Le7.info

Il sèche ses larmes à intervalles réguliers, envahi par l’émotion. Sur la table du salon, dans sa maison d’Aslonnes, un amas de documents administratifs. Dont ce courrier de remerciement de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh). « Je leur ai donné un fauteuil roulant, des déambulateurs... », 
explique Thierry Redon. Du matériel indispensable à son épouse Annick, qu’une sclérose latérale amyotrophique -la maladie de Charcot- a emportée en moins d’un an. Diagnostiquée le 16 février 2022, elle est décédée le 1er janvier 2023, un mois après son arrivée dans le service des soins palliatifs du CHU de Poitiers. « Ça a été une délivrance. Elle demandait tous les jours à être sédatée. Elle est partie en souriant. » Son mari loue un personnel d’une « humanité rare ». Mais il regrette que sa volonté d’en finir plus tôt n’ait pas été pleinement respectée, faute de cadre législatif adapté.

Des lettres aux élus

« Elle m’avait dit depuis longtemps que s’il lui arrivait quelque chose et qu’on ne pouvait rien faire, elle voudrait être euthanasiée. J’étais sur la même ligne, notre fils aussi. On est dans le pays des droits de l’Homme mais pas des êtres en fin de vie qui souffrent le martyr et veulent partir ! Charcot, c’est irréversible », s’indigne Thierry Redon. Tout au long de l’année dernière, malgré la perte de sa voix, de l’usage de ses jambes, les problèmes d’alimentation... Annick a continué à se battre en faveur d’une euthanasie active. Jusqu’à écrire au Président de la République, au ministre de la Santé ou encore au président du Sénat. Gérard Larcher lui a répondu poliment : « Votre lettre est très émouvante, croyez bien que je suis sensible aux souffrances qui sont les vôtres... » Et les élus de s’en remettre à la convention citoyenne qui a démarré ses travaux il y a quelques semaines. 185 citoyens planchent sur l’évolution ou non de l’accompagnement de fin de vie en fonction des situations rencontrées. Marie, une Poitevine de 28 ans, y participe jusqu’en mars prochain (cf. repères).

« Consciente 
jusqu’au bout »

Thierry Redon sera attentif aux résultats de la commission ad hoc, mais il s’impatiente et juge surtout que « tant qu’on n’a pas été confronté à la situation, on ne peut pas imaginer ». Au-delà de la déchéance physique, se cachent des problématiques éthiques. « Annick a été consciente jusqu’au bout, mais elle ne voulait pas se voir dépérir alors qu’elle a été si active pendant sa vie professionnelle et auprès des associations. » En octobre, elle a pourtant accepté une gastrostomie au CHU de Limoges pour continuer à pouvoir s’alimenter. Une façon de repousser l’échéance. « C’est vrai, admet son mari. C’était pour rester avec moi un peu plus longtemps. » Le retraité écrase un nouveau sanglot et tend une plaquette de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone, l’ARSLA en résumé. « Il faut parler de la maladie de Charcot, qui fait 1 200 victimes par an en France », 
exhorte-t-il. Son combat se résume désormais à sensibiliser ses contemporains.

 

Convention citoyenne 
Marie : « J’ai un peu déconstruit ce que je pensais »
Assistante d’éducation dans un lycée de la Vienne, Marie, 28 ans, fait partie des 185 personnes retenues pour intégrer la convention citoyenne sur la fin de vie, appelée à éclairer le législateur sur une éventuelle évolution des textes en cours. La commission a été mise en place à la suite de l’avis rendu par le Comité consultatif national d’éthique, qui a ouvert la voie à une aide active à mourir. Marie participera ce week-end à la cinquième des neuf sessions prévues. « On a travaillé au cours des week- ends précédents sur l’aide active à mourir, les moyens à mettre en œuvre, les situations qui n’entreraient pas dans ce cadre... Comme tout le monde, j’avais une opinion assez vague sur le sujet, j’ai un peu déconstruit ce que je pensais », reconnaît Marie. Au cœur de la réflexion, la jeune femme se montre dorénavant plus « prudente ». « Il faut vraiment connaître les tenants et les aboutissants. Je suis toujours curieuse de savoir comment ceux qui ont des avis les justifient. » Concrètement, les 185 citoyens planchent par petits groupes de trente, de dix voire de trois à quatre sous forme d’ateliers. « Une quinzaine de facilitateurs et d’animateurs gèrent chaque groupe sans prendre part aux débats sur le fond. On croise nos regards, c’est très enrichissant comme exercice. » La dernière session de restitution se déroulera les 17, 18 et 19 mars, toujours au Palais d’Iena, siège parisien du Conseil économique, social, et environnemental.

Des vidéos, documents, témoignages sont disponibles librement sur le site conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr.

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