La maladie de l’invisible

Bien que méconnues, les spondylarthrites toucheraient environ 300 000 personnes dans le pays. Présidente nationale de l’Association France Spondylartrhrites, Marie-Laure Bigourie témoigne des douleurs subies et de la nécessité de mieux faire connaître la maladie.

Serait-il inconvenant de ne pas mettre de « s » à spondylarthrite ?
« On préfère en mettre un, car la spondylarthrite peut se déclarer sous plusieurs formes. La plus connue, la  spondylarthrite ankylosante, est aussi la plus rare de nos jours. Le tronc commun à toutes ces formes de pathologies est qu’il s’agit d’un rhumatisme inflammatoire très douloureux. Sa localisation préférentielle est la colonne vertébrale  et les articulations du bassin, mais elle peut également atteindre les articulations périphériques des membres  inférieurs, ainsi que d’autres organes, comme l’oeil (on parle d’uvéite), la peau ou le système digestif, dans le cas d’une maladie de Crhon. »

Quelles sont les caractéristiques de cette maladie ?
« Dans ses formes les plus sévères, elle peut aller jusqu’au handicap lourd nécessitant l’usage d’un fauteuil roulant. Les douleurs ressenties sont très intenses et invalidantes, car elles génèrent une fatigue extrême. Le problème, c’est qu’elles ne se voient pas de l’extérieur. C’est pourquoi on surnomme la spondylarthrite « la maladie de l’invisible. » Car par-delà les souffrances physiques, les malades ont à endurer l’incompréhension des autres. Dans le milieu professionnel, notamment, l’absence de symptômes apparents favorise la défiance de l’entourage et contribue ainsi à fragiliser le patient dans son combat. »

Comment la traiter ?
« La spondylarthrite est une maladie évolutive et ne se guérit donc pas. Des traitements de première intention, à base d’anti-inflammatoires non-stéroidiens, ou d’association à des immunodépresseurs, contribuent à soulager la douleur et à freiner l’évolution du mal. Mais des traitements plus récents, issus des biothérapies, comme l’anti TNF Alpha, ont fait la preuve de leur efficacité. Plus que jamais, le combat de la recherche est de réduire au maximum les délais  d’établissement de diagnostic. Un spondylarthritique « authentifié » peut avoir vécu pendant sept, dix ou quinze ans à courir de tests en tests avant qu’un diagnostic définitif soit établi. Quand on sait que la spondylarthrite touche une majorité de jeunes adultes de 27-28 ans, cela signifie qu’elle a pu parfois se déclarer dès la pré-adolescence. »

 

3e journée spondylarthrites au CHU
L’association France Spondylarthrites et sa délégation régionale présidée par Régine et Maurice Faugère (05 49 38 53 28) organisent, de 9h30 à 17h30 le samedi 25 septembre, la 3e édition de la Journée spondylarthrites dans la salle de conférence de l’hôpital Jean-Bernard au CHU. D’entrée libre et gratuite, cette journée permettra, au gré de diverses conférences, de mieux faire connaître la maladie, de cerner ses souffrances, ses symptômes, son évolution à l’âge adulte (…).